L’Accident Vasculaire Cérébral (AVC) est la première cause de handicap acquis en France et la troisième cause de mortalité. Seul un tiers des victimes récupèrent de manière significative, en revanche les séquelles sont souvent lourdes : paralysie, troubles du langage et de la pensée, diminution des capacités d’apprentissage et de communication, … L’AVC affecte aussi les émotions.

Mais l’AVC, c’est quoi ? On est pas là pour faire un cours de physiopathologie en 4h… en quelques mots, il s’agit d’un caillot sanguin qui bouche totalement (là il s’agit d’un AVC) ou partiellement (là c’est un AIT ou mini-AVC) une artère. Le cerveau ne reçoit plus de sang donc plus d’oxygène ni de glucose (le carburant du cerveau), et les cellules cérébrales meurent peu à peu. On peut faire la comparaison avec une voiture : le moteur est le cerveau, les canalisations de carburant sont les artères… imaginez que quelque chose bouche les canalisations d’essence → arrêt de la circulation → absence de carburant pour le moteur → panne → voiture à l’arrêt quelques jours ou dommages irréversibles au moteur.

Si ce n’est pas pris à temps, il peut y avoir des lésions plus ou moins étendues : hémiplégie et/ou aphasie le plus souvent. Les conséquences seront différentes selon la zone qui a été touchée, celle-ci dépend de l’artère qui a été bouchée. Certains patients s’en sortent très bien, notamment lorsqu’ils sont pris en charge rapidement : plus longtemps le cerveau sera privé de sang, plus les séquelles seront étendues. Quelques dizaines de minutes peuvent différencier un patient qui récupérera d’un patient qui aura un lourd handicap permanent. C’est pourquoi la prévention est primordiale !

Les symptômes qui doivent vous alerter : paralysie ou engourdissement brutaux d’un coté du corps, difficultés à s’exprimer, perte de l’attention, diminution très brutale de la vision d’un œil, céphalée brutale et inhabituelle, nausées, vomissements. Alors si vous les rencontrez, faites le 15 !

La rééducation fonctionnelle est très importante pour récupérer d’un AVC, l’objectif est de diminuer les handicaps mais il faut de la persévérance et de la patience. 30 % des patients font une dépression dans l’année de leur AVC, ce qui altère la capacité à récupérer. Si l’aspect fonctionnel est important, l’aspect humain l’est d’autant plus car le phénomène bouleverse la vie des victimes mais aussi des aidants naturels. Ergothérapeutes, psychomotricien(ne)s, assistant(e) social(e), psychologues, … sont autant d’acteurs qui peuvent améliorer la qualité de vie. Et on oublie pas que 35 % des victimes d’AVC récupèrent totalement ou en grande partie !

Jessica a souhaité témoigner de son expérience, elle a été victime d’un AVC en Janvier 2017 et se bat chaque jour pour récupérer. Un grand bravo à elle pour sa persévérance et son courage.

Bonjour à tous,

En ce 29 octobre, journée mondiale de l'AVC, j'ai voulu vous faire-part de mon histoire. Mon objectif est de tous vous sensibiliser à l'Accident Vasculaire Cérébral. Oui, tous. Car les idées reçues sont très, trop présentes.

• "C'est une maladie de vieux". Certes, 3/4 des AVC touchent les plus de 65 ans (d'ailleurs, sommes nous déjà "vieux" à 65 ans ?), mais ça veut tout de même dire qu'une victime sur 4 en a moins...

• "Je mange sainement, je suis à l'abri, je ne suis pas concerné". Ok le cholestérol et le surpoids sont des facteurs de risque. Tout comme l'hypertension, la sédentarité, le stress, le tabac,... Alors toujours pas concerné ?

• "L'Accident Vasculaire Cérébral, je connais bien. On en parle souvent à la télé : ça fait partie des maladies cardiovasculaires". Ok, même neurovasculaire, mais sauriez vous reconnaître et tenir les bons réflexes face à une personne qui en fait face à vous ?"

Avant, que cela m'arrive, je pensais comme vous. Mais ça, c'était avant... avant ce mercredi 11 janvier 2017  où tout a basculé. Un mal de tête extrême en pleine réunion de travail, la perte totale de champ visuel gauche, un manque cruel d'équilibre et des difficultés d'élocution. Urgences, IRM, électrocardiogramme, etc... le verdict tombe : AVC. J'ai 31 ans, je suis mariée, j'ai 2 enfants : une fille qui va avoir 5 ans, et un petit garçon qui a 7 mois et demi.

Ce tsunami est brutal, quel est mon avenir ? Est ce que je continuerai d'être une bonne mère pour mes enfants ? Mon couple tiendra t-il ? Pourrais je un jour reprendre mon travail ? Et mes passions ? Cette phase de questionnement a été intense les premières heures, mais j'ai rapidement relativisé, en étant encore hospitalisée. "Je suis la Madame Pas de Bol la plus chanceuse du monde . J'ai survécu. Je peux marcher, je peux parler, ce qui n'est pas le cas de toutes les victimes... Et puis, comme disent les médecins, j'ai un cerveau jeune, j'ai des chances de récupérer avec le temps". Récidive 12 jours après : 2ème AVC. Perte de la sensibilité sur tout mon côté gauche… Et puis je rentre à la maison, sans rééducation prescrite, car je n'ai pas de problèmes moteurs. Le handicap n'est pas qu'une question de mobilité. Le handicap peut être invisible et poser des difficultés dans votre quotidien. Je bégaie, je cherche mes mots, je ne sais pas faire face aux bruits, à l'agitation environnante, je ne sais plus regarder un film, me concentrer sur des tâches pourtant faciles. Et ces séquelles visuelles, qui me font voir net-flou… " Je progresserai ! Et je ne vais pas attendre que ça vienne tout seul, avec le temps. Je vais mettre toutes les chances de mon côté "

Je m'arrange pour rencontrer une orthophoniste, une orthoptiste, une psychomotricienne... et je progresse grâce à elles, et grâce à ma volonté.

Oh, ce n'est pas toujours simple. La fatigue post-AVC est toujours là, même 9 mois plus tard. Les malaises vagaux me ralentissent parfois. La frustration est parfois pesante, surtout quand elle touche et est aussi ressentie par sa famille. Mais je lâche rien. Je dois faire honneur à la chance que j'ai eu, pour tous ceux qui n'ont pas eu de bonne étoile quand ça leur est arrivé.

Aujourd'hui, j'ai lancé une pétition ainsi afin que les pouvoirs publics réalisent une véritable et durable campagne d'information et de prévention contre l'AVC, qui est un fléau fréquent mais méconnu. Une page Facebook la relaie également et vous renseigne sur les signes, les facteurs de risques, les avancées, les combats et les victoires de victimes, etc...

L'AVC touche 150 000 personnes chaque année, 1 toute les 4 minutes. Des dizaines de milliers de décès par an... de tout âge...  Quant aux survivants, la grande majorité continue de vivre avec des séquelles motrices, neurologiques, psychologiques,… Il est la 1ère cause de handicap chez l'adulte.
Sans compter les conjoints, enfants, parents, aidants, etc. qui doivent, eux aussi, faire face à cette tornade.

Seule, je ne ferai rien mais tous ensemble, nous pouvons faire bouger les lignes. Alors tentons le ! J'espère que vous serez sensibles à mon témoignage et à mon projet qui me tient beaucoup à cœur, que vous signerez ma pétition, que vous la partagerez et la ferez vivre.

Merci d'avoir pris le temps de me lire,

Jessica

https://secure.avaaz.org/fr/petition/Ministere_de_la_Sante_Pour_une_campagne_de_sante_publique_contre_lAVC/ 
https://www.facebook.com/PourUneCampagneDeSantePubliqueContreL.AVC/

Un article de Camille Duquesne en collaboration avec Jessica

A l'occasion de la journée nationale des "dys", voici 10 choses à savoir sur les dys 

1. Il y a plusieurs troubles dys ou troubles spécifiques des apprentissages 

La dyslexie, le plus connu, affecte l'apprentissage de la lecture et plus tard la vitesse de lecture. 

La dyspraxie (appelée TAC soit troubles d'acquisition de la coordination dans la plupart des autres pays) affecte la coordination des mouvements nécessaire pour faire ses lacets, manger, conduire.. L'acquisition de chaque nouveau mouvement est longue et difficile pour les dyspraxiques. 

La dysphasie touche l'acquisition de la parole. Elle peut être de réception (difficulté accrue à comprendre), d'émission (difficulté accrue à s'exprimer) ou mixte (les deux). Les dysphasiques parlent souvent très tard et peuvent à l'âge adulte toujours avoir des difficultés à s'exprimer. 

La dyscalculie, surnommée "handicap des maths" cause une difficulté à comprendre les concepts mathématiques, à retenir les nombres et à calculer. Elle peut mettre beaucoup en difficulté à l'Université dans les filières comprenant des mathématiques/statistiques. 

La dysgraphie touche la capacité à écrire (le geste moteur). Elle est rarement présente seule. 

La dysorthographie touche la capacité à orthographier. Elle est très souvent associée à une dyslexie. 

Le TDA/H (trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité) est très répandu et très souvent associé avec les autres troubles dys, l'autisme et la précocité intellectuelle. 

2. Les "dys" sont des troubles dont l'origine est cérébrale 

Les troubles dys sont causés par une organisation différentes de certaines zones du cerveau, celle associée à la lecture dans le cas de la dyslexie par exemple. 

3. Les dys sont un handicap invisible 

On ne peut pas voir de prime abord si quelqu'un a un trouble dys. Alors avant de juger un adulte qui a un niveau CM1 en mathématiques ou qui écrit en majuscules uniquement pensez que c'est peut être un trouble dys. 

4. Les dys sont tous différents. 

Deux personnes avec une dyslexie n'auront pas forcément les mêmes difficultés à la même intensité. Chacun est unique et a besoin de ses propres aménagements. 

5. Les dys voyagent en groupe. 

Souvent les personnes n'ont pas qu'un trouble dys mais plusieurs. On retrouve souvent la dysphasie avec la dyslexie, la dysgraphie avec la dyspraxie etc 

Le TDA/H et la précocité intellectuelle sont aussi très souvent associés. 

6. Les troubles dys ne touchent pas que les apprentissages scolaires 

Les plus grosses difficultés engendrées par les troubles dys sont scolaires mais il y a également des conséquences dans la vie quotidienne. La dyspraxie surtout affecte beaucoup la vie quotidienne (courir, manger, faire ses lacets, conduire,...) mais aussi la dyscalculie. Imaginez vous avec vos pièces à la boulangerie incapables de les additionner pour arriver à la somme demandée ? 

7. Certains dys sont repérés très tard 

La dyslexie selon sa sévérité peut être repérée tard. Souvent l'enfant arrive à compenser jusqu'au collège en utilisant des stratégies compensatoires mais la quantité de travail du collège rend ses stratégies trop coûteuses et la dyslexie est repérée à ce moment là. 

La dyscalculie est très souvent repérée très tard (adolescence, âgé adulte) voire jamais dans certains cas ! 

8. Souvent les troubles dys causent beaucoup de fatigue 

Entre les rendez-vous avec l'orthophoniste, l'ergothérapeute, le psychologue et autres spécialistes les dys sont surmenés à la fois par la prise en charge et par les devoirs qui souvent leur prennent beaucoup plus de temps. 

9. Il existe des aménagements qui peuvent les aider, même à l'université 

A l'école l'AVS et/ou l'ordinateur sont leurs plus grands alliés. Il y a également plein de petits aménagements possibles (imprimer les polys en plus grand, changer de police d'écriture, faire des dictées à trous...) 

A l'université l'AVS n'est hélas plus possible mais Lille 3 propose un(e) secrétaire au moment des examens, de passer les examens sur ordinateur, des sujets d'examen agrandis etc. De plus, So'Lille possède un scanner portable que l'on peut prêter aux adhérents dyslexiques. 

10. Les dys ont des faiblesses mais aussi beaucoup de forces 

Les dyslexiques sont reconnus pour être créatifs (Walt Disney et Thomas Edison étaient dyslexiques) par exemple. Sans tous les citer, beaucoup de dys sont devenus des leaders (Winston Churchill), des artistes (Rodin , Daniel Radcliffe) et des scientifiques (Einstein, Pasteur) qui ont beaucoup apporté au monde d'hier et d'aujourd'hui.

Un article de Charlotte Docus

En 2016-2017 nous avons renouvelé notre matériel de sensibilisation. Jeux, fauteuils, quiz, etc, tout est prêt pour faire les sensibilisations ! 

Nous avons désormais :

-33 cannes blanches !! (les restes de l'association UAH je suppose)

-2 fauteuils taille adulte et un fauteuil enfant 

-La malette de lunettes de simulation de maladies visuelles 

-La malette "Causerie Handicap" pour parler du handicap en entreprise (par KESKI)

-Le jeu d"Dites le en langue des isgnes" (par Signes de Sens)

-Les quizs et énigmes "les hinvisibles" et "les discriminables" (par KESKI)

Pour les enfants spécifiquement :

-Le loto des odeurs 

De la boue jusqu'au cou, le front dégoulinant de sueur, les membres enlisés dans la terre humide, la chaleur qui te fait transpirer... non, vous n'êtes pas dans un remake de Koh-Lanta version adaptée. C'est dans la cabine de soins d'un centre thermal que vous avez décidé de tester les bienfaits de la boue. Pourquoi pas, après tout ? Ça ne peut pas faire de mal ! Grenouille (fr)agile à testé pour vous… la rhumatologie !

Le thermalisme constitue une prise en charge « naturelle » des maladies chroniques, elle n’est pas efficace immédiatement mais permet de voir des bénéfices sur le long terme. L’idée est de profiter des bienfaits de l’eau thermale pour soulager les patients, voire les guérir, car l’eau a des propriétés géologiques thérapeutiques. Elle n’est pas seulement utilisée sous sa forme liquide: on la trouve également sous forme de vapeur, de boues ou de gaz. Selon leur composition chimique et leur administration (en soins externes, sous forme de massage, de bains, de douches…), ils agissent sur les douleurs, la détente musculaire, la souplesse articulaire et dermique, l’appareil respiratoire ou la santé globale, mentale et physique. Grenouille (fr)agile s’est infiltrée parmi les curistes en mode gossip girl, et beaucoup disent qu’il faut attendre la 3ème cure pour constater une amélioration de leur état de santé : perte de poids, diminution de la douleur, souplesse articulaire, diminution de la prise de médicaments, meilleure circulation sanguine, diminution de la fréquence des crises…

C’est partout pareil ? Non… Les centres thermaux ont tous leur spécificité en fonction des propriétés de leurs eaux. Il arrive qu’un centre thermal aie deux spécialités, à Vichy par exemple vous pourrez allier la rhumatologie aux affections digestives et métaboliques… tandis qu’à Saint-Amand-les-Eaux la rhumatologie côtoie les affections respiratoires. Les douze grands domaines thérapeutiques sont :

- la rhumatologie : affections articulaires chroniques, rhumatismes inflammatoires stabilisés, affections périarticulaires, fibromyalgie, suite de chirurgie, séquelles de fractures, etc.

- voies respiratoires : affections de la sphère ORL, asthme, Broncho-Pneumopathie Obstructive, etc.

- affections digestives et maladies métaboliques

- dermatologie

- maladies cardio-artérielles, phlébologie, neurologie, affections psychosomatiques (anxiété, dépression, troubles du sommeil, burn-out,…),  affections urinaires et maladies métaboliques, gynécologie, troubles du développement chez l’enfant, affections de la muqueuse bucco-linguale

Les soins sont adaptés à ces pathologies et à chaque patient, et chaque soin apporte quelque chose de différent. Voici un petit tableau (pour exemple) avec quelques soins et l’objectif recherché:

CRASH-TEST : LA RHUMATOLOGIE

Il y a différents soins en fonction de ce que votre corps souffre. Pour la rhumatologie il y a des soins tels que l'application de boue (locale ou générale), les thrombes (un jet puissant vient masser en profondeur), la douche pénétrante (des jets venant de votre nuque à vos chevilles), le bain hydromassant (un genre de jaccuzzi dont les jets massent en alternance votre dos vos jambes ou vos hanches), la mobilisation en piscine, etc. Vous pensez que c'est de tout repos ? Détrompez-vous! La cure thermale, ça fatigue beaucoup. Et on ne peut pas en apprécier les bienfaits si on ne se repose pas chaque jour après les soins. En cure, grenouille (fr)agile bosse dur! Il y a 4 (en simple orientation) a 6 (en double orientation) soins par jour, pour une durée totale variant d'1h30 à 2h30.

Les clichés :

« Il n’y a que des personnes âgées. » FAUX! La moyenne d'âge dépend de l’orientation. En rhumatologie il y a beaucoup de personnes âgées, c’est vrai, en revanche pour les affections respiratoires il y a davantage de jeunes enfants. On ne va pas se mentir, 75% des curistes viennent pour la rhumatologie. La moyenne d'âge globale est de 63 ans.

« On se la coule douce, en cure. » Oui et non. Le corps a besoin de repos pour assimiler les bienfaits de la cure. Alors si on s’en tient aux faits (la sieste quotidienne), oui, on se la coule douce, seulement le corps fatigue et fait que ce n’est pas ressenti comme ça. Il n’est pas rare de ressortir épuisé d’une cure thermale. En plus de ça le centre thermal n’est pas forcément tout près… si on ne loue pas de logement à proximité il faut parfois faire plusieurs heures de route par jour.

« La cure thermale, c’est de la thalasso... » Non! On s’attaque à un gros poisson : la thalassothérapie ! Il n’y a aucun remboursement de la thalasso par la Sécurité Sociale car elle est considérée comme un soin à visée préventive et… relaxante. Les séjours sont « sur-mesure » mais coûtent très cher ! Quant à la cure thermale, elle est prise en charge par la Sécurité Sociale et les mutuelles santé uniquement si elle dure 18 jours (répartis sur 3 semaines) et est prescrite par le médecin. Le thermalisme est curatif, ses effets sont prouvés scientifiquement grâce aux propriétés des eaux thermales. Si on veut parler chiffres, 96% des curistes disent ressentir des effets curatifs sur le long terme ainsi qu’une amélioration de leur qualité de vie.

Sources :

http://www.medecinethermale.fr/

Un article de Camille Duquesne

Aujourd’hui, seuls 20%¹ des jeunes en situation de handicap poursuivent des études supérieures contre 53%² dans la population typique. Pourquoi ? Une partie des jeunes en situation de handicap n’ont pas eu les mêmes opportunités au secondaire (manque d’AVS, aménagements non-respectés (notamment au brevet et au bac), professeurs non-coopératifs, pénibilité dans certains cas (un adolescent dys passera beaucoup plus de temps sur son travail scolaire, souvent pour un résultat équivalent ou moindre), …) mais certains ne sont tout simplement pas assez informés sur la fac et les aménagements qu’elle propose. A Lille 3 sur 20 000 étudiants, 350 sont reconnus en situation de handicap (2014-2015).

Quels aménagements d’examens peut-on demander ?

L’aménagement le plus fréquent est le tiers temps. Il peut être demandé en cas de trouble dys, de TDA/H, de difficultés motrices. Parfois des ¼ temps ou 1/6 temps sont possibles. En cas de difficultés à écrire, les aides les plus fréquentes sont l’ordinateur ou une secrétaire. Il est aussi possible d’obtenir un logiciel de dictée vocale (Dragon) installé préalablement sur l’ordinateur. Pour les étudiants sourds, un interprétariat est possible (attention à le demander assez tôt dans le semestre).

Quels aménagements d’études peut-on demander ?

Chaque étudiant titulaire d’une RQTH peut demander un étalement d’études facilement : c’est-à-dire faire une année du parcours (par exemple L3) en plusieurs années (ex : UEs 1-5 en 2016-2017 et 6-10 en 2017-2018). Un contrat est alors réalisé (avant novembre de la première année) entre l’UFR et le Relais Handicap qui stipule quelles matières sont passées et quand. Il est égalemnt possible exceptionnellement d’obtenir une dispense dans une matière (ex : sport pour un étudiant avec un handicap moteur ou langue vivante n°3 pour un étudiant dyslexique).

Pour les personnes en ayant besoin, deux formes de tutorat sont possibles : le tutorat pédagogique et le tutorat méthodologique.

Pour plus de renseignements contactez le relais handicap (relais.handicap@univ-lille3.fr)

Note : dans certaines filières comme la psycho et la philo il y a du tutorat pédagogique proposé par la filière en première année de licence.

Comment demander les aménagements auxquels on a le droit ?

1^ère étape : prendre rdv avec le médecin au centre de santé

Il y a deux médecins généralistes au centre de santé de l’université. Une fois que vous avez rendez-vous avec l’un d’eux, vous lui expliquez vos besoins et leur raison. Le médecin les prendra en note pour demander vos aménagements en commission plurielle.

2^ème : La commission plurielle se réunit plusieurs fois par an. La commission (réunissant les médecins, professionnels de santé et représentants du relais handicap) se réunit pour se prononcer sur les aménagements demandés et les accepté quand ils sont jugés raisonnables et réalisables.

3^ème étape : Régler les derniers détails au relais handicap. 

Dès lors que vous avez un aménagement, c’est le relais handicap qui s’occupe de vos examens (même dates et heures que les autres étudiants de la promo, le plus souvent avec des salles différentes).

Procédure :

RH* : évaluation des besoins => SIUMPPS (centre de santé) : proposition des aménagements => COMMISSION PLURIELLE : validation => PRESIDENCE : décision => RH => Equipe pédagogique (mise en place et suivi) 

*Relais Handicap

Qu’est-ce que le relais Handicap ?

Le relais handicap organise les examens (surtout les partiels, le contrôle continu est géré entre l’UFR et le relais) des étudiants ayant des aménagements. Il est aussi un endroit d’information sur les aménagements possible, d’accueil et c’est là que sont gérés les pass ascenseur. Au relais handicap, un service est également disponible pour vous orienter dans vos stages et vous préparer au monde du travail, notamment en vous aidant avec vos CVs. Ce service est ouvert le lundi et mercredi après-midi (prendre RDV avec Sylvie Vincent).

Ouvert du lundi au vendredi de 9h00 à 11h30 et de 14h00 à 16h30.

Téléphone : 03 20 41 62 09
E-mail : relais.handicap@univ-lille3.fr 

Et So’Lille dans tout ça ?

So’Lille accueille tous les étudiants et leur offre un endroit privilégié où la différence n’a pas d’importance et où on peut se ressourcer le midi dans une ambiance joyeuse et bon enfant. So’Lille ne fait pas de différence de filière, d’âge ou de handicap, elle accueille chacun comme il est et aide ceux qui le souhaitent dans leurs démarches à la fac et en dehors.

Sources :

1 http://www.maintienadomicile-conseils.com/cadre-de-vie/les-chiffres-cles-du-handicap

2 http://orientation.blog.lemonde.fr/2012/09/04/enseignement-superieur-les-chiffres-cles/

À venir : plus d’explications sur le tutorat…