• L’Accident Vasculaire Cérébral (AVC) est la première cause de handicap acquis en France et la troisième cause de mortalité. Seul un tiers des victimes récupèrent de manière significative, en revanche les séquelles sont souvent lourdes : paralysie, troubles du langage et de la pensée, diminution des capacités d’apprentissage et de communication, … L’AVC affecte aussi les émotions.

     

    Mais l’AVC, c’est quoi ? On est pas là pour faire un cours de physiopathologie en 4h… en quelques mots, il s’agit d’un caillot sanguin qui bouche totalement (là il s’agit d’un AVC) ou partiellement (là c’est un AIT ou mini-AVC) une artère. Le cerveau ne reçoit plus de sang donc plus d’oxygène ni de glucose (le carburant du cerveau), et les cellules cérébrales meurent peu à peu. On peut faire la comparaison avec une voiture : le moteur est le cerveau, les canalisations de carburant sont les artères… imaginez que quelque chose bouche les canalisations d’essence → arrêt de la circulation → absence de carburant pour le moteur → panne → voiture à l’arrêt quelques jours ou dommages irréversibles au moteur.

     

    Si ce n’est pas pris à temps, il peut y avoir des lésions plus ou moins étendues : hémiplégie et/ou aphasie le plus souvent. Les conséquences seront différentes selon la zone qui a été touchée, celle-ci dépend de l’artère qui a été bouchée. Certains patients s’en sortent très bien, notamment lorsqu’ils sont pris en charge rapidement : plus longtemps le cerveau sera privé de sang, plus les séquelles seront étendues. Quelques dizaines de minutes peuvent différencier un patient qui récupérera d’un patient qui aura un lourd handicap permanent. C’est pourquoi la prévention est primordiale !

     

    Les symptômes qui doivent vous alerter : paralysie ou engourdissement brutaux d’un coté du corps, difficultés à s’exprimer, perte de l’attention, diminution très brutale de la vision d’un œil, céphalée brutale et inhabituelle, nausées, vomissements. Alors si vous les rencontrez, faites le 15 !

     

    La rééducation fonctionnelle est très importante pour récupérer d’un AVC, l’objectif est de diminuer les handicaps mais il faut de la persévérance et de la patience. 30 % des patients font une dépression dans l’année de leur AVC, ce qui altère la capacité à récupérer. Si l’aspect fonctionnel est important, l’aspect humain l’est d’autant plus car le phénomène bouleverse la vie des victimes mais aussi des aidants naturels. Ergothérapeutes, psychomotricien(ne)s, assistant(e) social(e), psychologues, … sont autant d’acteurs qui peuvent améliorer la qualité de vie. Et on oublie pas que 35 % des victimes d’AVC récupèrent totalement ou en grande partie !

     

    Jessica a souhaité témoigner de son expérience, elle a été victime d’un AVC en Janvier 2017 et se bat chaque jour pour récupérer. Un grand bravo à elle pour sa persévérance et son courage.

    Bonjour à tous,

     

    En ce 29 octobre, journée mondiale de l'AVC, j'ai voulu vous faire-part de mon histoire. Mon objectif est de tous vous sensibiliser à l'Accident Vasculaire Cérébral. Oui, tous. Car les idées reçues sont très, trop présentes.

    • "C'est une maladie de vieux". Certes, 3/4 des AVC touchent les plus de 65 ans (d'ailleurs, sommes nous déjà "vieux" à 65 ans ?), mais ça veut tout de même dire qu'une victime sur 4 en a moins...

    • "Je mange sainement, je suis à l'abri, je ne suis pas concerné". Ok le cholestérol et le surpoids sont des facteurs de risque. Tout comme l'hypertension, la sédentarité, le stress, le tabac,... Alors toujours pas concerné ?

    • "L'Accident Vasculaire Cérébral, je connais bien. On en parle souvent à la télé : ça fait partie des maladies cardiovasculaires". Ok, même neurovasculaire, mais sauriez vous reconnaître et tenir les bons réflexes face à une personne qui en fait face à vous ?"

     

    Avant, que cela m'arrive, je pensais comme vous. Mais ça, c'était avant... avant ce mercredi 11 janvier 2017  où tout a basculé. Un mal de tête extrême en pleine réunion de travail, la perte totale de champ visuel gauche, un manque cruel d'équilibre et des difficultés d'élocution. Urgences, IRM, électrocardiogramme, etc... le verdict tombe : AVC. J'ai 31 ans, je suis mariée, j'ai 2 enfants : une fille qui va avoir 5 ans, et un petit garçon qui a 7 mois et demi.

     

    Ce tsunami est brutal, quel est mon avenir ? Est ce que je continuerai d'être une bonne mère pour mes enfants ? Mon couple tiendra t-il ? Pourrais je un jour reprendre mon travail ? Et mes passions ? Cette phase de questionnement a été intense les premières heures, mais j'ai rapidement relativisé, en étant encore hospitalisée. "Je suis la Madame Pas de Bol la plus chanceuse du monde . J'ai survécu. Je peux marcher, je peux parler, ce qui n'est pas le cas de toutes les victimes... Et puis, comme disent les médecins, j'ai un cerveau jeune, j'ai des chances de récupérer avec le temps". Récidive 12 jours après : 2ème AVC. Perte de la sensibilité sur tout mon côté gauche… Et puis je rentre à la maison, sans rééducation prescrite, car je n'ai pas de problèmes moteurs. Le handicap n'est pas qu'une question de mobilité. Le handicap peut être invisible et poser des difficultés dans votre quotidien. Je bégaie, je cherche mes mots, je ne sais pas faire face aux bruits, à l'agitation environnante, je ne sais plus regarder un film, me concentrer sur des tâches pourtant faciles. Et ces séquelles visuelles, qui me font voir net-flou… " Je progresserai ! Et je ne vais pas attendre que ça vienne tout seul, avec le temps. Je vais mettre toutes les chances de mon côté "

    Je m'arrange pour rencontrer une orthophoniste, une orthoptiste, une psychomotricienne... et je progresse grâce à elles, et grâce à ma volonté.

    Oh, ce n'est pas toujours simple. La fatigue post-AVC est toujours là, même 9 mois plus tard. Les malaises vagaux me ralentissent parfois. La frustration est parfois pesante, surtout quand elle touche et est aussi ressentie par sa famille. Mais je lâche rien. Je dois faire honneur à la chance que j'ai eu, pour tous ceux qui n'ont pas eu de bonne étoile quand ça leur est arrivé.

     

    Aujourd'hui, j'ai lancé une pétition ainsi afin que les pouvoirs publics réalisent une véritable et durable campagne d'information et de prévention contre l'AVC, qui est un fléau fréquent mais méconnu. Une page Facebook la relaie également et vous renseigne sur les signes, les facteurs de risques, les avancées, les combats et les victoires de victimes, etc...

     

    L'AVC touche 150 000 personnes chaque année, 1 toute les 4 minutes. Des dizaines de milliers de décès par an... de tout âge...  Quant aux survivants, la grande majorité continue de vivre avec des séquelles motrices, neurologiques, psychologiques,… Il est la 1ère cause de handicap chez l'adulte.
    Sans compter les conjoints, enfants, parents, aidants, etc. qui doivent, eux aussi, faire face à cette tornade.

     

    Seule, je ne ferai rien mais tous ensemble, nous pouvons faire bouger les lignes. Alors tentons le ! J'espère que vous serez sensibles à mon témoignage et à mon projet qui me tient beaucoup à cœur, que vous signerez ma pétition, que vous la partagerez et la ferez vivre.

     

    Merci d'avoir pris le temps de me lire,

    Jessica

     

    https://secure.avaaz.org/fr/petition/Ministere_de_la_Sante_Pour_une_campagne_de_sante_publique_contre_lAVC/ 
    https://www.facebook.com/PourUneCampagneDeSantePubliqueContreL.AVC/

     

    Un article de Camille Duquesne en collaboration avec Jessica

     


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  • A l'occasion de la journée nationale des "dys", voici 10 choses à savoir sur les dys 

     

    1. Il y a plusieurs troubles dys ou troubles spécifiques des apprentissages 

    La dyslexie, le plus connu, affecte l'apprentissage de la lecture et plus tard la vitesse de lecture. 

    La dyspraxie (appelée TAC soit troubles d'acquisition de la coordination dans la plupart des autres pays) affecte la coordination des mouvements nécessaire pour faire ses lacets, manger, conduire.. L'acquisition de chaque nouveau mouvement est longue et difficile pour les dyspraxiques. 

    La dysphasie touche l'acquisition de la parole. Elle peut être de réception (difficulté accrue à comprendre), d'émission (difficulté accrue à s'exprimer) ou mixte (les deux). Les dysphasiques parlent souvent très tard et peuvent à l'âge adulte toujours avoir des difficultés à s'exprimer. 

    La dyscalculie, surnommée "handicap des maths" cause une difficulté à comprendre les concepts mathématiques, à retenir les nombres et à calculer. Elle peut mettre beaucoup en difficulté à l'Université dans les filières comprenant des mathématiques/statistiques. 

    La dysgraphie touche la capacité à écrire (le geste moteur). Elle est rarement présente seule. 

    La dysorthographie touche la capacité à orthographier. Elle est très souvent associée à une dyslexie. 

    Le TDA/H (trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité) est très répandu et très souvent associé avec les autres troubles dys, l'autisme et la précocité intellectuelle. 

     

    2. Les "dys" sont des troubles dont l'origine est cérébrale 

    Les troubles dys sont causés par une organisation différentes de certaines zones du cerveau, celle associée à la lecture dans le cas de la dyslexie par exemple. 

     

    3. Les dys sont un handicap invisible 

    On ne peut pas voir de prime abord si quelqu'un a un trouble dys. Alors avant de juger un adulte qui a un niveau CM1 en mathématiques ou qui écrit en majuscules uniquement pensez que c'est peut être un trouble dys. 

     

    4. Les dys sont tous différents. 

    Deux personnes avec une dyslexie n'auront pas forcément les mêmes difficultés à la même intensité. Chacun est unique et a besoin de ses propres aménagements. 

     

    5. Les dys voyagent en groupe. 

    Souvent les personnes n'ont pas qu'un trouble dys mais plusieurs. On retrouve souvent la dysphasie avec la dyslexie, la dysgraphie avec la dyspraxie etc 

    Le TDA/H et la précocité intellectuelle sont aussi très souvent associés. 

     

    6. Les troubles dys ne touchent pas que les apprentissages scolaires 

    Les plus grosses difficultés engendrées par les troubles dys sont scolaires mais il y a également des conséquences dans la vie quotidienne. La dyspraxie surtout affecte beaucoup la vie quotidienne (courir, manger, faire ses lacets, conduire,...) mais aussi la dyscalculie. Imaginez vous avec vos pièces à la boulangerie incapables de les additionner pour arriver à la somme demandée ? 

     

    7. Certains dys sont repérés très tard 

    La dyslexie selon sa sévérité peut être repérée tard. Souvent l'enfant arrive à compenser jusqu'au collège en utilisant des stratégies compensatoires mais la quantité de travail du collège rend ses stratégies trop coûteuses et la dyslexie est repérée à ce moment là. 

    La dyscalculie est très souvent repérée très tard (adolescence, âgé adulte) voire jamais dans certains cas ! 

     

    8. Souvent les troubles dys causent beaucoup de fatigue 

    Entre les rendez-vous avec l'orthophoniste, l'ergothérapeute, le psychologue et autres spécialistes les dys sont surmenés à la fois par la prise en charge et par les devoirs qui souvent leur prennent beaucoup plus de temps. 

     

    9. Il existe des aménagements qui peuvent les aider, même à l'université 

    A l'école l'AVS et/ou l'ordinateur sont leurs plus grands alliés. Il y a également plein de petits aménagements possibles (imprimer les polys en plus grand, changer de police d'écriture, faire des dictées à trous...) 

    A l'université l'AVS n'est hélas plus possible mais Lille 3 propose un(e) secrétaire au moment des examens, de passer les examens sur ordinateur, des sujets d'examen agrandis etc. De plus, So'Lille possède un scanner portable que l'on peut prêter aux adhérents dyslexiques. 

     

    10. Les dys ont des faiblesses mais aussi beaucoup de forces 

    Les dyslexiques sont reconnus pour être créatifs (Walt Disney et Thomas Edison étaient dyslexiques) par exemple. Sans tous les citer, beaucoup de dys sont devenus des leaders (Winston Churchill), des artistes (Rodin , Daniel Radcliffe) et des scientifiques (Einstein, Pasteur) qui ont beaucoup apporté au monde d'hier et d'aujourd'hui.

     

    Un article de Charlotte Docus


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  • L’épilepsie c’est quoi ?

    Le terme épilepsie provient d'un mot grec qui signifie « être saisi » puisque des convulsions subites constituent la principale caractéristique de cette maladie. En effet, la personne atteinte peut tomber par terre et éprouver des contractions musculaires localisées ou non avec des stades particuliers, quoique ces symptômes ne soient pas toujours présents. 

    Les convulsions sont des décharges anormalement élevées d'activité électrique qui surviennent soudainement dans un grand nombre de cellules nerveuses du cerveau. Elles peuvent entraîner la transmission involontaire de signaux anormalement puissants dans les muscles du corps. 

    Souvent, les personnes atteintes constatent que des événements particuliers semblent déclencher les crises, notamment :

    • La consommation d'alcool, de cocaïne et d'autres drogues ou au contraire le sevrage 
    • Une exposition à des lumières clignotantes ou stroboscopiques qui vient d’une photosensibilité (à noter qu’elle ne déclenche pas forcément de crises puisqu’elle est indépendante de l’épilepsie).
    • De modifications hormonales
    • Une hyperventilation
    • Un sommeil insuffisant 
    • Une musique trop forte 

    Symptôme ou complication : 

    Avant une crise, de nombreuses personnes atteintes d'épilepsie ressentent un signal avertisseur, appelé aura, pouvant être une odeur, une sensation particulière ou un effet visuel qu’on considère parfois à tort comme étant des hallucinations. Après la crise, la personne peut être confuse, se sentir fatiguée ou somnolente, éprouver des douleurs musculaires et ne pas se rappeler de ce qui est arrivé. A noter également que ces crises sont très éprouvantes pour le corps notamment celle qui présente des convulsions car elles demandent un grand apport d’énergie. 

    Il existe différent cas concernant les crises d’épilepsie, certaines sont visibles et simples, d’autres sont visibles et complexes, il existe également des crises d’épilepsie silencieuses.  

    Exemple de cas de crise partielle complexe : 

     Il existe une certaine perte ou altération de l'état de conscience. La personne peut ne pas être consciente de l'endroit où elle se trouve, ce qui peut durer d'une à deux minutes. La personne ainsi atteinte peut avoir le regard fixe, émettre des sons qui ne veulent rien dire ou bouger un ou deux membres de façon saccadée et involontaire. Elle ne peut répondre aux questions de façon appropriée. Par la suite, elle se sentira probablement confuse pendant quelques minutes. Les personnes qui subissent une crise partielle complexe peuvent donner des coups inconsciemment aux personnes qui cherchent à les maîtriser. 

    Les crises tonico-cloniques (nommées « grand mal ») provoquent une chute au sol, une perte de conscience et des spasmes musculaires dans l'ensemble du corps pendant une période d'une ou deux minutes. Il peut aussi parfois survenir une perte de maîtrise de la vessie qui vient de spasme interne. Après avoir repris conscience, la personne atteinte peut se sentir très fatiguée et confuse. Notons qu’une crise partielle peut évoluer en crise tonico-clonique.  

    Remarque : L’hérédité peut jouer un rôle dans l’épilepsie comme les traumatismes au cerveau suite à  un coup, une chute ou encore la méningite.   

    L’épilepsie est-elle une fatalité ? 

    Contrairement à ce que l’on peut penser, on peut très bien vivre avec l’épilepsie. En effet, comme dit précédemment certains types d’épilepsie n’entrave que très peu le quotidien mais ils peuvent nécessité un traitement pour les disparaître ou les diminuer quand elle est plus présente. Mais, il faut savoir que cette maladie est différente en fonction de l’individu, il est donc difficile de donner un traitement  efficace dès le début de son apparition. 

    De plus, le traitement médicamenteux n’est pas la seule alternative. En effet, certains épilepsies ( 20 à 30 % de celles-ci ) sont pharmaco-résistantes ainsi il existe une alternative chirurgicale quand la zone épileptogène peut être identifiée. Dans le cas, on essayera de diminuer les crises par une stimulation du nerf vague qui se trouve derrière l’œil ( celui-ci est d’ailleurs en cause dans les malaises vagaux ). 

    L’épilepsie et la scolarité : 

     

    Ce handicap bien qu’invisible peut poser des problèmes dans la scolarité. En effet, les crises d’épilepsie non-traitées et récentes peuvent t’arriver n’importe quand et sans que la personne atteinte ne puisse détecter des signes avant-coureur. Dès lors, la scolarité est entrecoupée par celle-ci et nuit à celle-ci. Néanmoins, quand l’épilepsie devient bien connue de la personne, il est possible de suivre une scolarité quasiment banale. Effectivement, si l’épilepsie est connu et traité, d’une part elle sera moindre et d’autre part la personne épileptique sera en mesure de prévenir son entourage d’une crise à venir pour sécuriser le lieu et s’adapter par rapport à la prise de note. Par ailleurs, lors des examens, les personnes épileptiques peuvent bénéficier d’un tiers-temps au cas où une crise survient. 

     

    Source internet :  

    http://santecheznous.com/condition/getcondition/epilepsie

    http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=epilepsie-pm-symptomes-de-l-epilepsie  

     

    http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs999/fr/

    Un article de Morgane Dussoulier et Gaëlle Belin


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  • Une majorité de la population perçoit l'autisme comme décrite dans le film "Rain Man" (de Barry Levinson en 1988) Mais l’autisme ne s’arrête pas à ce seul cas. De ce fait, beaucoup de personnes pensent que tous les autistes ressemblent à Raymond mais ce n’est pas le cas. Voici donc 5 idées fausses sur l’autisme.

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  • Souvent méconnus, les troubles DYS (ou troubles spécifiques des apprentissages) sont un handicap invisible qui mettent à mal la scolarité et la vie quotidienne des personnes concernées.

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